Digitale gezondheidsgegevens en -diensten — Europese ruimte voor gezondheidsgegevens
Citerend uit de toelichting:
“Via de link hierboven krijg je toegang tot veel informatie (helaas nog niet in het Nederlands) over de acties van de Europese Commissie (EC) sinds december 2020. Op 3 mei heeft de EC aan het Europese Parlement en de Raad een mededeling gezonden inzake een Europese database voor gezondheidsgegevens om de kracht van gezondheidsgegevens te benutten voor mensen, patiënten en innovatie. Tegelijkertijd heeft de EC ook onder meer haar voorstel voor een verordening – COM(2022)197 (1.6 MB – PDF – 122 pagina’s) en het Werkdocument van de diensten – SWD(2022)130 gepubliceerd.
De Commissie is benieuwd wat u ervan vindt en geeft u minstens 8 weken de gelegenheid om op dit goedgekeurde besluit feedback geven. Alle feedback wordt door de Europese Commissie samengevat en voorgelegd aan het Europees Parlement en de Raad zodat zij deze kunnen meenemen in de verdere behandeling van het voorstel. Uw feedback verschijnt ook online. Daarom moet deze aan de regels voor feedback voldoen.
Om uw mening te geven, moet u een account aanmaken of inloggen met een account op sociale media. De reeds gegeven feed back kunt u wel inzien.
De niet geautoriseerde vertaling van de CONCLUSIE in de bekendmaking is als volgt.”
(……).
lees verder op de link hierboven.
Dit is een totale schending van privacy. Gezondheidsgegevens zijn iets tussen arts en patiënt. De arts heeft een geheimhoudingsplicht vanwege deze privacy. De EU heeft hier niets mee te maken.
Precies! Laat de Europese Commissie zich maar met echt belangrijker zaken bezighouden. De belastingjungle, één Europees identiteitsbewijs, Europese autoregistratie met Europees kenteken. Het zou goed zijn als de Europese Commissie eens een diepgaande enquête zou houden wat de gewone burger belangrijk vindt.
Helemaal mee eens.
Voor je het weet liggen al je medische gegevens op straat. Reeds nu gaat het ontzettend vaak iets mis bij het zonder uitdrukkelijke toestemming verstrekken van bijzondere persoonsgegevens van onschuldige burgers.
De wijze waarop er door de (semie)overheid en samenwerkende (externe) organisaties zoals zorgverzekeraars en keuringsinstanties met de veiligheid van onze meest gevoelige privacy gegevens behoort te worden omgegaan is omschreven in de AVG en dient middels de verschillende uitvoeringswetten te worden gehanteerd en gerespecteerd.
Dit ons goed recht en dient met hand en tand te worden beschermd juist op Europees niveau.
Het zou een goede zaak zijn als op het 1-e niveau de basis zorgverzekering gegevens online beschikbaar zijn, m.a.w. de administratieve data als verzekeringsnummer e.d. en de huisarts contact-gegevens.
Dus NIET de medische gegevens er meteen bij, dat is vragen om fraude en frauduleus handelen van “derden”, met alle gevaarlijke consequenties van dien en om ook pure privacy redenen.
Op het 2-de niveau wel medische gegevens in hoodflijnen zoals “alerts”, waarschuwing voor allergieenen, hoge bloeddruk of extreme situaties als een geplaatste aanwezige pacemaker.
Het 3-de niveau en dan alleen met uitdrukkelijke toestemming van de patient en alleen als dat voor de lokale behandeling noodzakelijk is details van de status, laatste bloedtests, ziekenhuis opname en wat dies meer zij.
Stomweg alle data online en niet versleuteld is onwenselijk en onnodig gevaarlijk.
Vreemd initiatief van die EC.
Volgens mij zijn er op Europees niveau bewust geen afspraken gemaakt op het gebied van gezondheidszorg ( net zoals niet over belastingen, sociale zekerheid, pensioenen etc.)
Het zal wel weer bedoeld zijn om het Brusselse waterhoofd nog groter te maken.
Dan wordt in de feedback periode ook nog gereageerd uit Amerika, China, Zwitserland, wat hebben die ermee te maken ?
Gezien de enorme ellende die in Nederland al regelmatig ontstaat m.b.t. het falen van de beveiliging van privacy gegevens lijkt het mij zeer onwenselijk om nu ook nog ergens anders een database aan te gaan leggen met persoonlijke gegevens.
Hoe ze dat bestand willen gaan vullen is mij onduidelijk, maar ik neem aan dat er zonder mijn toestemming geen gegevens van mij worden gedeeld met zo’n ‘ europese kwibus’
De doelstellingen staan in het begeleidende document van de EC, en die lijken me legitiem en erg relevant. Wat mij betreft overtreffen ze de privacy-risico’s.
Mijn ervaringen met het gebrek aan uitwisseling van individuele gezondheidsgegevens (in Nederland) – gegeven het ontbreken van een landelijk electronisch patientendossier- zijn dusdanig negatief dat ik dit initiatief graag zou willen ondersteunen, zij het dat ik bij de opbouw van een database zo veel mogelijk op harmonisatie in plaats van cöordinatie tussen lidstaten zou willen aandringen. Ik citeer uit het document:
” The European Health Data Space (EHDS) is a Commission priority that aims at making the most of the potential of digital health to provide high-quality healthcare and reduce inequalities. It should promote access to health data for research and innovation on new preventive strategies, as well as on diagnosis and treatment of diseases to improve health outcomes, while ensuring that citizens have control over their own personal data. This initiative is part of the Commission Work Programme for 2021. The COVID-19 pandemic has highlighted the importance of having timely access to health data for research and policy-making purposes, and the European Council has recognised the urgency to make progress towards the EHDS.
(…)
Objectives:
The sectoral legislative proposal establishing a regulatory framework for a European Health Data Space (EHDS) will aim at:
1) Ensuring access, sharing and optimal use of health data for healthcare delivery purposes as well as re-use for research and innovation, policy-making and regulatory activities, in a privacy-preserving, secure, timely, transparent and trustworthy way, and with an appropriate institutional governance;
2) Fostering a genuine single market in digital health, covering health services and products, including tele-health, tele-monitoring and mobile health;
3) Enhancing the development, deployment and application of trustworthy digital health products and services, including those incorporating artificial intelligence in the area of health.
Voor de goede orde; de consultatieperiode is al gesloten.Een aantal reacties is te lezen op de genoemde website. Feedback staat echter nog open.
Wat mij opvalt is dat er een aantal leden duidelijk maken dat ze er tegen zijn.
Maar Jan de Voogd (bestuur) duidelijk niet naar de leden luistert. Uiteraard mag ook Jan de Voogd een mening hebben, maar of de belangen van de leden gehonoreerd worden betwijfel ik sterk.
@ Theo. ik ben geen lid van het bestuur, maar adviseur van de VBNGB. Mijn mening is inderdaad dat in de afweging van voor- en nadelen van het voorstel van de EC de voordelen overheersen. Zowel de patientenzorg op individueel niveau als het gezondheidsbeleid in de EU is gediend met dit voorstel. Ik acht het feit dat in Nederland het landelijke electronische patientendossier ooit in de Eerste Kamer is verworpen aanzienlijke schade te hebben toegebracht aan effectiviteit en efficiency van de Nederlandse gezondheidszorg. Hoewel dit voorstel niet precies dezelfde doelstellingen heeft, zou het in zekere mate een correctie op die omissie kunnen vormen.
Jan,
Het gaat niet zozeer of dit initiatief de gezondheidszorg wel of niet , en dan is nog de vraag in hoeverre, bevorderd, maar waar het om gaat is, dat de ( semi) overheid keer op keer bewijst, de beveiliging van vertrouwelijke gegevens niet op orde te hebben.
Het is mij, maar ook jou, in het geheel niet duidelijk of deze gegevens ook commercieel interessant kunnen zijn, zo ja, kan je erop wachten dat die op enig moment legaal of illegaal verkocht gaan worden, zonder dat je daar als burger weet van hebt.
De overheid weet momenteel meer dan voldoende van mij, mijn huisarts weet meer dan voldoende, ik heb er helemaal geen behoefte aan, dat straks een of andere Italiaan mijn gegevens kan inzien, zonder dat ik ooit in Italie kom ( als voorbeeld ).
Zie hoofdstuk IV van de concept-verordening waar vermeld staat voor welke doeleinden gezondheidsdata wel en niet gebruikt mogen worden. Daarin staan garanties tegen commercieel gebruik.
Dat overheden de beveiliging van data soms niet op orde hebben dient te leiden tot betere beveiliging, niet tot het verwerpen van dit initiatief.
Ik ben door een italiaanse arts geopereerd voor een complexe operatie. Ben blij dat zij over mijn gegevens kon beschikken. Mijn vrouw heeft na een ongeval eerst in Nederland behandelingen ondergaan, en daarna een vervolgbehandeling in het buitenland. Diverse onderzoekingen en testen werden in het buitenland gewoon overgedaan door gebrek aan uitwisseling met het Nederlandse ziekenhuis. Dit dubbel onderzoeken en testen komt ook binnen Nederland veel voor. Een goed EPD kan dat voorkomen.
Helemaal met je eens, alleen in de omgekeerde volgorde, eerste de beveiliging op orde en daarna een database vullen met persoonijke gegevens.
Beetje zelfde systeem als bij de Nederlandse Bank, eerst de beveiliging op orde en daarna geld en goud erin.
Het bestuur heeft (nog) geen besluit genomen om en hoe te reageren. Echter iedere Europese burger heeft de mogelijkheid en het recht zich te registreren en zijn mening te geven.
Waar horen in eerste instantie vertrouwelijke patiëntengegevens te zijn? Ja juist bij de patiënt !
Ik weet dat met name ook in Nederland die gegevens graag in vakkringen wordt gehouden en dat slechts een deel daarvan bij de patiënt bekend is.
Waarom worden niet alle gegevens aan de patiënt verstrekt? We zijn verplicht allemaal een ID-bewijs bij ons te hebben, waarom dan ook niet een (electronisch) dossier ?
Ik weet dat politici nog in het papieren tijdperk leven, maar heus een volledig dossier, met alle gegevens en documenten op een handige kaart (zoals het ID-bewijs) is wel degelijk mogelijk.
Dan kan ik, als ik in Frankrijk mijn medicijnen vergeten ben, zonder enorm veel moeite, al dan niet door tussenkomst van een arts, in Nederland medicijnen verkrijgen.
Het voordeel van het dossier bij de patient zelf, is dat hij/zij zelf kan bepalen of de medicus die daarom vraagt betrouwbaar is of niet.
Maar ja, wat hierdoor ontbreekt is de mogelijkheid om het Europese apparaat verder uit te breiden met een medisch archief, een medisch docienten commissie met talrijke adviescommissies en diverse vergaderingen en declaraties.
Dus zal dit idee wel geen doorgang vinden. Desgewenst kan ik hen ook de drogreden aanreiken om het niet door te laten gaan.